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10年

 投稿者:斗来生の父  投稿日:2014年 9月22日(月)08時14分47秒
  10回目の命日を迎えました。
早いものですね。毎日手を合わせて10年が過ぎました。
皆さん、ありがとうございます。
 
 

命日を迎えて

 投稿者:斗来生の父  投稿日:2013年 9月27日(金)00時03分51秒
  斗来生を通じて、今もつながっている人に感謝しているこの頃です。
私たち家族は、本当に多くの人々に支えられ、見守られ、時に頼りにされ生活できています。
その多くは、斗来生が生まれてきてくれたからだな、と思うものばかりです。
斗来生のおかげで生きている家族です。皆さんに、感謝しています。
 

お久しぶりです

 投稿者:有良母  投稿日:2012年 7月19日(木)20時31分47秒
  こんばんは。
最近よく有良を思い出す事があり、斗来生君との事を話してたのを思い出します。
サイトにお邪魔するのは久しぶりですね。
波音も年長さんになり、泣き虫だけど元気に成長してくれてます。
有良お姉ちゃんと言えるようになり、有良に会いに行くと願い事してるんじゃないかと思うくらいいつまでも手を合わせてたり^^;
今年のお盆にはぜひ斗来生君に会いに行かせてください^^
 

ありがとうございます

 投稿者:tetsuzin  投稿日:2012年 3月28日(水)23時50分3秒
  拝読しました。
記憶を綴ってくださったことにより、斗来生君のことを知ることができました。
月並みですが、僕にも彼の生、ご家族の姿を感じることができました。
ありがとうございます。
 

ママさんへ

 投稿者:斗来生の母  投稿日:2010年 9月10日(金)00時24分22秒
  メールありがとうございます。我が家はもうすぐ斗来生の七回忌を迎えます。生きていたら小学2年生です。どんなふうに成長していたかな・・・とふと思ったりします。6年前、斗来生は窒息が原因で帰らぬ人となってしまいました。ピエールロバンは、呼吸障害・嚥下障害があるため、小さいうちは特に十分なケアが必要です。気をつけなければいけないことがたくさんあって大変と思いますが、お子さんの成長のために頑張ってくださいね。お子さんの成長と共に、少しずつ医療的ケアが軽減されていくのではないかと思います。私の場合は、それと合わせて発達的な側面を考え、斗来生の発達にプラスになることを生活の中に取り入れていきました。昨今は、楽な育児をうたった便利な物や情報がたくさん出回っていますが、本当に大切なことは意外にもあまり知られていません。親が子どもの発達についての正しい知識を持つことは、お子さんの病気の有無に関わらずとても大切なことと思います。「子育ては共育ち」とききます。子どもと向き合いながら、共に成長していきたいですね。子どもと向き合ったぶんだけ、たくさんの楽しいことや嬉しいことがありますよ。わたしの心の中には、斗来生と向き合いながら共に生きた一瞬一瞬が、素敵な思い出として輝いています。子育ての尊さを斗来生が教えてくれたんですね。その宝物を胸に、私は今の子育てを精一杯向き合って楽しみたいと思っています。最近は忙しすぎて、反省・・・。ママさんへのお返事になっているかわかりませんが、お子様の健やかな成長、心よりお祈りしています。  

はじめまして´▽`

 投稿者:ママ  投稿日:2010年 7月22日(木)22時19分33秒
  私の子どもも今⑨ヵ月でピエールロバン症候群です。トライくんについて読ませてもらって涙が止まりませんでした。私の子も生まれてすぐNICUに運ばれ舌と唇を縫い合わせる手術をしましたがうまくいかず、結局エアウェイ、酸素や経管栄養で対処していました。最近やっとエアウェイなしで生活できるようになり、ほ乳瓶や離乳食の練習を始めたところです。ふだんとても元気で他の子と変わらず遊び回っています。トライくんも元気に成長していた折りにいきなりだったみたいで、そんなことがあるのかと思うと不安です。辛いことを思い出させてしまって申し訳ないですが、もし何か気をつけれることがあれば教えてもらえませんか??不謹慎だったらごめんなさい。  

初めまして

 投稿者:看護学生メール  投稿日:2010年 7月 1日(木)16時55分41秒
  初めまして。
私は、静岡県在住の看護学生(4年)です。
ピエールロバーンについて
調べていたところ
こちらにたどり着くことができました。
読んでいく中で、涙が止まりませんでした。
なぜ泣いているのか、
同情ではありません。
命の輝きを
まっすぐに感じ取ることができたから?
ではないかと思っています。
ある授業で、ある看護師が言っていました
「病院というと、どうしても暗いイメージを持たれやすい。
でも、本当は違っていて、どんな場所よりも、どこよりも
命が輝いている場所。だから、本当はすごくすごく
明るい場所なんだと感じる」
来年4月から静岡県外のこども病院で
ナースとして働く予定です。
子どもに笑顔と元気を…
与えられるような看護師になります。
がんばります!
ありがとうございました。
 
    (斗来生の父) 人の痛みや人のこれまでの生き方やその後の生き方を少しでも考えられる人間になりたいものだと思います。
人のやさしさに触れたとき、いつか自分も人に優しく接したいと思うようになるのかなと思うことがあります。
看護師という仕事は、きっと常に人の人生に触れる仕事なのでしょうね。とても尊いお仕事です。たくさんの生き方に触れ、尊い命を深く考えられる素敵な看護師になっていただきたいです。
投稿ありがとうございました。私も元気付けられました。
 

はじめまして

 投稿者:mint  投稿日:2010年 5月17日(月)11時34分50秒
  とある病院で医療相談員をしている者です。相談にいらした患者様の疾患について調べていたらこちらにたどりつきました。中をすべて読ませていただき、仕事中にも関わらず、涙が出てきてしまいました。私は私生活では一児の母親でもあります。毎日相談室に来る方に医療制度の説明などを行っており、そのたびにいろいろな病気について調べることが多くなりました。そして毎日五体満足、無事に生まれてきてくれた我が子に日々感謝しつつ、毎日相談に来られる患者様のご家族様の気持ちを自分なりに感じ取るよう、相手の気持ちに寄り添うよう相談を受ける日々を過ごしております。今回すべて読ませていただき、改めて毎日に感謝し、より多くの患者様の相談を聴き、毎日少しでも多くの方の力になりたいと思いました。
思うままに打ち込みさせていただき、乱文失礼いたしました。
ありがとうござました。
 
    (斗来生の父) 投稿ありがとうございます。私たちもドクターに相談できたことや療育病院への相談は大変心強いものでした。大きな病気をしたときは誰に相談したら良いものかわかりません。また、こちらの気持ちをわかってくれるものかも不安なものです。
どんな立場の方とお話をするときも、その人のやさしさに触れたとき感謝の気持ちがいっぱいになりました。人は人に支えられるものと感じられるときでした。
mintさんも素敵なお仕事をされているのですね。きっと、救われる方が多くいらっしゃるのでしょうね。斗来生が人の役に立てたのだとしたら、とても嬉しい限りです。
 

5回目の命日でした

 投稿者:斗来生の父  投稿日:2009年 9月21日(月)15時38分54秒
  毎日忙しく生活できていることは幸せなのかもしれないなと、手をあわせるときに思います。8月の暑さが斗来生の元気なころを、9月の過ごしやすい気候が斗来生の入院中を思い返させてくれます。早いもので5年がたちました。
生きていれば大変なことや嫌なこともありますが、生きていることそのものが幸せなんですよね。生きている幸せをじっくり味わってこれからも過ごしていきたいです。
 

はじめまして

 投稿者:トオルパパ  投稿日:2009年 7月 2日(木)15時41分40秒
  はじめまして、ピエールロバン症候群のことを調べているうちにここにたどり着き拝見させて頂きました。私今年44歳になる2児の父です。
実は私は生まれつき「口唇口蓋裂」です。さらに私の父は「口唇裂」でした。
なんと親子2代に渡り同じ障害を持って生まれてしまい・・・確率的にはすごいことだとは思うのですが・・・・。
私を育てるのに母は大変苦労したみたいです。(自分的には覚えがないのでほとんど人ごとなのですが・・・笑)水を飲むこと一つでも大変ですし、食事もまともにとれない・・・。口蓋裂ですから歯がまもとに生えてこないから、義歯を着用等、相当大変だったみたいです。なんやこんやで成人までに計8回ほどの手術を行いました。小さい時は明らかにまわりと違い。。。人に馬鹿にされたりして何度も悔しい思いをしたりしたものです。
でも大人になって自分の傷跡にもなれました。(未だに唇は少々コンプレックスですが)でもこんな私でもなぜか、、、女性にはもてたんですよ・・・笑

母はこんな私が結婚できるのだろうか?と、とても心配していたようですが(自分も父と結婚したんだから、、私もできるでしょ。程度の認識しかなかった私)
なんとか無事に結婚し最初の子供が生まれる時は母も私もとても不安でした。
息子も同じ傷害をもったら、と考えると夜も眠れませんでした。
結果息子と娘はありがたいことに私のような障害もなく無事に生まれました。
この歳になり、亡くなった父も私もすごい確率で親子でこの障害をもったわけですがこれは、ある意味運がよかった?(少し語弊があるかもしれませんが・・)
障害を乗り越えて生きていくだけのパワーを身につける為の試練であったかもしれない・・・と思えるようになりました。(ずいぶん時間がかかりましたが。笑)人は自分がその立場に陥って初めてその人の気持ちがわかるものかもしれません。
でも障害者だけでなく色々と大変な状況にある方々の立場を身をもって感じていくことが生きていく上でとても大事なんだ・・・と思う今日この頃です。
貴殿のHPを拝見して涙が止め処なく溢れてきました。
とりとめのない文章で大変申し訳ありませんした。

今後、皆様がお体ご自愛くださいますことを切に祈っております。

敬具
 
    (斗来生の父) 投稿ありがとうございます。口蓋裂を患った成人の方からの投稿は初めてだと思います。
障害を乗り越えて生きていくパワーを身につける為の試練・・・本当にそのように思います。また、そのことによって得る真に大切なことに気づくための試練なのかもしれませんね。
多くの方にHPを見ていただいて嬉しいです。
私も毎日仏壇に手を合わせ斗来生に心の平和を施してもらっています。
 

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